Niesamowita podróż przez historię autyzmu.
Chociaż początkowo byłam sceptyczna, wraz z kolejnymi stronami mój sceptycyzm malał. Może to za sprawą pełnego przedstawienia obrazu „powołania do życia” nowej jednostki chorobowej, jaką był autyzm? Może świetny język i ciekawe ujęcie tematu? Lub wielowymiarowe spojrzenie, jak przy opisie sylwetki Leo Kannera i jego całego dorobku dla autystów, a nie tylko epatowanie matkami lodówkami? Czytało mi się jak dobrą sensację, ciężko było się oderwać. Nominacja do nagrody Pulitzera jak najbardziej słuszna!
Książka jest drogą od nazwania pierwszego przypadku autystycznego do akceptacji innego postrzegania świata i nie traktowania go jak choroby. Krok po kroku opisuje kolejne przypadki, które wpłynęły na to, jak dzisiaj się mówi i myśli o autyzmie. Od zamykania dzieci w zakładach psychiatrycznych „dla ich dobra” i by uniknąć zawstydzenia społecznego, poprzez walkę o ich prawo do edukacji i uczestniczenia w zajęciach szkolnych. Od samotnych, zdesperowanych rodziców, aż po ogólnokrajowe organizacje wywierające naciski na władze stanowe i walczące o zmianę krzywdzącego prawa i sensowne wsparcie. Od idiotów i debili po aspergerowych geniuszy. Od choroby po neuroróżnorodność.
Bywa strasznie. Opis szpitali psychiatrycznych, gdzie pacjentom wybijano zęby, żeby nie mogli gryźć i wiązano na lata do łóżek tak, że tracili zdolność chodzenia. Pierwsze eksperymenty behawioralne, z rażeniem dzieci autystycznych prądem, co miało warunkować oczekiwane zachowania. Faszerowanie ich LSD i sprawdzanie, czy pod jego wpływem zaczną mówić. Bezsilność ojca, który zastrzelił autystycznego syna, by ten nie musiał się męczyć na świecie i nie został sam, gdy braknie opiekunów.
Bywa też pięknie. Rodzice, którzy odmówili oddania dzieci do psychiatryków i nauczyli ich życia w społeczeństwie, nie uważając ich za powód do wstydu. Nowe terapie, badania, poszukiwanie klucza, dzięki którym całym populacjom autystycznych dzieciaków umożliwiono chodzenie do szkoły i w miarę normalne funkcjonowanie. Dążenie do zrozumienia spektrum, wykorzystanie jego mocnych stron, by ułatwić kontakt ze światem i innymi ludźmi.
Mocną stroną jest z pewnością bogata bibliografia i przypisy. To, co znajduje się w książce, ma swoje odbicie w źródłach i badaniach.
Książka zgłębia też kwestię szczepionki powodują autyzm i jej historię (od szalonej popularności, po odebranie prawa wykonywania zawodu lekarza jej twórcy i zaprzeczenie jej w badaniach). Kto poszukuje danych na ten temat, to tutaj znajdzie bardzo dokładny opis i źródła.
Długa lektura, ale warta poświęconego czasu, jak ktoś chciałby zrozumieć skąd wzięły się te wszystkie bzdury na temat autyzmu, które do dzisiaj są powtarzane.
Caren Zucker, John Donovan „Według innego klucza. Opowieść o autyzmie”
Wydawnictwo UJ, 2017
Mój przyjaciel Hans 
Dodaj komentarz