Pół roku po diagnozie ASD

Mija właśnie 6 miesięcy odkąd – w wieku 42 lat – usłyszałam diagnozę zespołu Aspergera, czyli zaburzeń ze spektrum autyzmu. Pół roku to chyba dobry czas na podsumowanie?

Miało być łatwiej, ale chwilowo jest trudno. Świat przestał mnie fascynować. Fascynuje mnie tylko jak wyjeżdżam w góry. Reszta, czyli ogólnie rozumiana rzeczywistość, jest obrzydliwa. Szara. Nudna. Nieprzyjazna. Do kitu.

Zaczęłam dzielić świat na aspergerowy i neurotypowy. To zapewne nie pomaga, bo podkreśla inność i koncentruje się na różnicach, ale jest mi niezbędne do nowego zdefiniowania tego kim jestem. Muszę wiedzieć na jakiej płaszczyźnie się odróżniam. Czego nie mogę zmienić. Do czego muszę się dostosować, a z czym warto walczyć. Dużo jest tych rzeczy. Nawet bardzo dużo.

Po pierwszej euforii myślałam że będzie łatwiej. Diagnoza z jednej strony mnie uwolniła, z drugiej stłamsiła.

Uwolniła, bo pozwoliła stworzyć własny model życia, w którym oczekuję od ciebie, chciałabym żebyś ty…, wszyscy tak robią nie istnieje. Kształtuję swoje życie tak, żeby to mnie było dobrze. By zespół Aspergera nie dawał mi w dupę codziennie, a właściwie to żeby był jak najmniej odczuwalny. Tego się już nauczyłam, że autyzm nasila się w nieprzyjaznym środowisku. Jeśli jestem dla swojego Hansa dobra, to siedzi cicho.

Stłamsiła, bo zamknęła mnóstwo możliwości, zostawiając w zamian wiele ciężkich uczuć. Kiedyś spełniałam marzenia i podejmowałam wyzwania, bo nie wiedziałam, że są poza moimi możliwościami. Teraz trzy razy przemyślę coś, zanim się zaangażuję. I zrobię to tak, by nie zabolało i nie przepaliło mi bezpieczników. Jeśli jest ryzyko – wycofam się. Przez to tracę wiele ciekawych wydarzeń, które w mojej wstępnej ocenie jawią się jako straszne. Ale wystarczy zacząć je robić, by dowiedzieć się, że wcale tak strasznie nie jest. Tylko ja jakoś nie potrafię przeskoczyć tej pierwszej przeszkody.

Ostatnie pół roku to była ogromna rewolucja.

• Musiałam poszukiwać swojej tożsamości, pytać od nowa kim jestem, kim chcę być. Po czterdziestce to mocno spóźnione pytania.

• Zaczęłam przyzwyczajać się do tego, że ludzie porzucają mnie gdy słyszą o zespole Aspergera. Nie chcą mieć do czynienia z osobami z ASD. Czy to strach, czy to niewiedza, czy dziwne wyobrażenia – nie wiem. Wiem tyle, że papier z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu zmienił wszystko, a przecież nie zmienił nic. Jestem tą samą osoba, którą byłam wcześniej. Ale nie wszyscy to akceptują.

• Stworzyłam nowe schematy „maskujące”, bo mówienie innym o diagnozie ASD często kończyło się jak powyżej. Lepiej obracać rzeczy w żart i nie przyznawać się, że „nie łapię” rzeczy z powodu Aspergera. Zawsze można zwalić na to, że człowiek jest zarobiony, albo nie dosłyszał.

• Próbowałam poradzić sobie z natłokiem emocji i uczuć, których nie ogarniam. Były momenty, że mnie zalewały. Były też chwile spokoju i akceptacji. Życie w takim młynie to nie jest prosta sprawa, szczególnie wtedy, gdy dodatkowo trzeba codziennie zmierzyć się z nieprzyjaznym autystom światem.

• Starałam się wytłumaczyć ludziom czym jest zespół Aspergera i jak postrzega świat osoba ze spektrum autyzmu. Niewiele osób okazało zainteresowanie zgłębianiem tego, jak wygląda moja rzeczywistość. Wiele mnie odrzuciło, wiele powiedziało, że coś mi się wydaje, bo kiedyś było inaczej. To był czas radzenia sobie z rozczarowaniami, jakie zafundowały mi osoby, którym ufałam.

• Przestałam zabiegać o kontakty z ludźmi. Nie wiem jak mam to robić, bo każda metoda, której próbowałam, nie działa. Może pandemia nie tylko mnie pozbawiła relacji? Może to normalne? Uczę się cieszyć samotnością i radzić sobie bez niczyjej pomocy. Jak pojawi się okazja na spotkanie, traktuję ją jak prezent. Ale już nie przejmuję się tym, że ktoś odrzuca moje zaproszenia lub nie odpisuje na sms-y. Przestaję zapraszać i przestaję sms-ować. Żyję w swoim świecie, chociaż czasem wypełnia go samotność.

• Lepiej identyfikuję sytuacje, w których neurotypowy świat zaczyna mnie przerastać. I szybciej wycofuję się do swojego świata, gdy potrzebuję odpoczynku. Moje życie stało się bardziej zbalansowane – próbuję połączyć spektrum autyzmu z wymogami neurotypowej rzeczywistości. I mam coraz bardziej wyjebane na to, że komuś się coś nie podoba, że inni robią to inaczej albo że nie wypada w środku tygodnia wyskoczyć w góry.

• Czytam głównie o zespole Aspergera u dorosłych i u kobiet (polecane i niepolecane książki -> w biblioteczce po polsku i angielsku). Czytam jak opanować ten uczuciowy kocioł, jak układać sobie rzeczywistość i co zaakceptować, a z czym powalczyć. Poszukuję wiedzy na temat, który jeszcze dwa lata temu był dla mnie tajemnicą. A niedługo już zostanę ekspertem.

I myślę, że nawet nie jestem jeszcze w połowie drogi. Marzy mi się jakaś stabilizacja, ale chyba życie będzie ciągłym przepychaniem się między neurotypowym i neuroatypowym.

To sprawia, że przyszłość wcale nie wygląda różowo.