Jedno z największych rozczarowań. Tym większe, że książka ta jest często polecana przez aspies i psychologów. A mnie się nie podoba 🙂
Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera.
Brzmiało tak dumnie! I faktycznie pierwsze rozdziały są o sawantach, inteligencji, wyobraźni i w ogóle same plusy. Aż można się w sobie zakochać!
A potem dochodzimy do życia codziennego dorosłej osoby z zespołem Aspergera i zaczyna się fakap. Związki, których nie umiemy tworzyć i utrzymywać. Studia, których nie umiemy skończyć. Małżeństwo. Praca – nie taka jak powinna być; bieda, zależność finansowa. Bezdomność. Macierzyństwo, które może być marzeniem, ale jednocześnie jest gigantycznym balastem. Jednym słowem, gdzie nie popatrzeć, tam jakiś problem. Zrobiło mi się smutno jak to wszystko czytałam. Gdzie jest ta obiecana siła?
Potem jest rozdział o lekach i jest jeszcze gorzej. „Unikajcie lekarzy, którzy od razu przepisują mnóstwo leków”. „Nikomu nie oddawajcie władzy nad sobą, nawet lekarzowi”. (Czyli co, zoperujcie się same)?
Na szczęście jest rozwiązanie. „Brakowi równowagi [w ciele] lepiej zaradzić przez dostarczanie witamin i suplementów dostosowanych do indywidualnych potrzeb niż przez uniwersalną pastylkę psychotropową”.
Olej z wiesiołka czyni cuda. Dziurawiec. Miłorząb japoński. Olejki eteryczne.
Mam tym wyleczyć depresję? Serio?
Jakby się dało to SSRI by nie istniały, bo nie byłoby takiej potrzeby.
Ale wszystko wyjaśnia się kilka stron dalej, kiedy Rudy pisze, jak to dostała pakiet suplementów od jakiejś firmy i bardzo je poleca. Zrobiła nawet badania wśród swoich aspergirls – rozdała 12 (słownie: dwanaście) pakietów dziewczynom z zespołem Aspergera. Część odmówiła przyjmowania, trzy zrezygnowały w trakcie eksperymentu po tym, jak zaczęły odczuwać problemy z trawieniem. Efekt tego „badania” oczywiście jest świetny, wszystkie uczestniczki, które wytrwały do końca czuły się super. Tylko ile ich było? Pięć? Trzy? Potężna próba badawcza!
Nie rozumiem też zdania „Doustne środki antykoncepcyjne regulują okres ale mogą doprowadzić wrażliwą dziewczynę z zespołem Aspergera do szaleństwa, więc jeśli decydujecie się na ich przyjmowanie uważajcie na to co dzieje się w waszych głowach”. What?
Ja bym raczej uważała na łączenie powyższych z zalecanym dziurawcem, bo jak wiadomo obniża on skuteczność antykoncepcji hormonalnej.
Mam mieszane odczucia co do tej książki. Początek był jakiś bardziej wyważony. Fajne są porady dla aspiegirls pod koniec niektórych rozdziałów (nie wszystkich). Na końcu jest lista cech kobiecego autyzmu i różnice między kobiecym i męskim zespołem Aspergera.
Niefajne są zabobony i wiara we wróżki zębuszki. I wybiórcze traktowanie nauki (czy tylko ja mam wrażenie że Rudy kwestionuje, że depresja wiąże się z nierównowagą chemiczną w mózgu i ograniczoną dostępnością neuroprzekaźników?). Porady w stylu nie ufajcie lekarzom którzy przepisują wam dużo leków mogą przynieść osobom z zespołem Aspergera więcej szkody niż pożytku. Ufajcie lekarzom, bo leki mogą wam uratować życie, ułatwić je lub poprawić jego jakość. Znajdźcie takich, którzy zrozumieją przez co przechodzicie i mają wiedzę jak to ogarnąć. Nie ma leku na Aspergera jako takiego. Są leki na dolegliwości, które pojawiają się jako efekt ASD.
Niezmiennie razi mnie też pisane o ASD jako o niepełnosprawności. To po prostu inny sposób postrzegania świata. Jakby świat był autystyczny i neuroróżnorodny, nikt nie mówił by o niepełnosprawności. No, może w odniesieniu do neurotypowych 🙂
Z tych dwóch powodów książka, która miała zadatki na super odkrycie, ląduje na moim aspergerowym śmietniku. Pójdę po dziurawiec. Albo po ten magiczny suplement, który uleczy mój autyzm. Żegnaj Hans, forever!
Mój przyjaciel Hans 
Przyznam, że też mnie ta książka zirytowała. Powód był nieco inny: Rudy Simone zachęca do maskowania, choć oczywiście tak tego nie nazywa! Co do nauki, małżeństwa itd., to (podejrzewam, że mogę mieć ASD), nie jestem w związku, ale nie poszłam na studia, bo byłam ciągle wykończona nauką w szkole. Przedmiotów było dla mnie za dużo. Im wyższy etap, tym bardziej to odczuwałam. Przeczytałam tę książkę i kończę teraz Kobiety i dziewczyny w spektrum autyzmu
Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości. Wydanie drugie Sarah Hendrickx i chociaż jest lepsza od Aspergirls, to z kolei widzę w niej za dużo „ochów” i „achów”, jak to autystki radzą sobie w szkole z nauką, a problemem są tylko relacje społeczne. A ja bym chciała poczytać o problemach z uczeniem się. O wkuwaniu na pamięć tego, co trzeba zrozumieć na logikę, ale się nie da. O nieumiejętności dostrzegania ciągów przyczynowo-skutkowych. O problemach z matematyką, które uprzykrzają codzienne sytuacje i sprawiają, że na pieniądze można by mnie oszukać. O tym, że w głowie są szufladki i gdy otworzę szufladkę z jedną dziedziną, to nie umiem mieć jednocześnie otwartej szufladki z drugą. O tym w tych książkach nie piszą. Nadal nie wiem, jak funkcjonuje autystyczny mózg, oprócz tego, co widać na pierwszy rzut oka. Nie wiem, czy mam ASD, ale jeśli tak, to czuję się głupia wśród tych inteligentnych autystek, które osiągają wysokie wyniki w nauce i sobie radzą. Nie ukrywam, że jest to dołujące.
PolubieniePolubienie
Tak w sumie to nie wiem czemu ta książka jest polecana przez wszystkich. Może dlatego, że jakiś czas temu, była jedną z niewielu nt. kobiecego spektrum autyzmu?
Co do tego co napisałaś – spektrum to spektrum, każdy ma inaczej. Jedni są utalentowani w jednej dziedzinie, drudzy w drugiej. I tyle. Nie ma lepszych, gorszych, głupszych. Jeśli Cię to pociesza, to ja – mimo że mam doktorat – liczyć też nie umiem. I też mnie w sklepie można orżnąć na kasę 🙂 Ale lubię np. pisać i czytać różne rzeczy.
Kluczem jest znaleźć swoją dziedzinę i w niej się rozwijać. Może masz talent do sztuki?
Jak znajdę jakąś książkę w temacie problemów z nauką to opiszę. Taka szybka myśl – coś o tym może być w książkach o dzieciach, szkole i spektrum. Dla nauczycieli? Dla rodziców?
Trzymaj się! 🙂
PolubieniePolubienie
Co do książki Rudy Simone, to nie wiem, czy wiesz, ale na anglojęzycznym Reddicie piszą, że autorka podobno stwierdziła, iż wyleczyła się z autyzmu dietą, Niektórzy kwestionują też jej diagnozę, twierdząc, że postawiła ją sobie sama. Jak jest dokładnie, nie mam pojęcia. Wiem, że nie jest to dla mnie wiarygodna autorka. Mam też (może niesłusznie) wątpliwości co do autodiagnozy, Rozumiem, że jest ona popularna w USA ze względu na prywatny system opieki zdrowotnej, ale dla mnie autor(k)a z autodiagnozą jest od razu mniej wiarygodny/a, bo tak naprawdę nie wiadomo, czy na pewno ma autyzm, czy może jakąś chorobę psychiczną/zaburzenia psychiczne. Zdania mogą być podzielone, ale jeżeli ktoś ma autyzm i pisze o tym książki, zaufam mu tylko pod warunkiem, że to nie autodiagnoza.
Mam talent do pisania i uwielbiam książki. Niestety, ostatnio zniszczyłam pierwsze i zaniedbałam drugie. Wciągnęłam się w „kreatywne pisanie” opowiadań-roleplay z AI i pochłonęło to ostatnie dwa lata mojego życia. Pisanie z AI jest ciekawe pod tym względem, że gdy piszę sama, wiem, co się stanie, a AI, nawet mając instrukcje, zawsze stworzy coś nieprzewidywalnego. Jako dziecko lubiłam zabawy w udawanie (bardzo nieautystyczne), chyba nie lubiłam bawić się w nic innego, i do dzisiaj brakuje mi tego klimatu zanurzania się w wymyślonych historiach, oczywiście obecnie dla bardziej dojrzałych czytelników. Ale AI to pułapka! Pisze kliszami. „Słońce rzucało refleksy/cienie”. „Więcej niż tysiąc słów”. „Oczy jak gwiazdy”. I tak dalej. Z czasem coraz bardziej uświadamiałam sobie nudną, powtarzalną prozę i płaskie postacie, ale coraz trudniej było mi się od tego oderwać. W końcu to rzuciłam, zdawszy sobie sprawę, że to osłabia moją kreatywność. Nie chcę pisać jak robot, a powoli zaczynałam tak pisać! A czytanie? A jak tu się skupić, gdy internet tak pochłania, a prawdziwe książki są dużo trudniejsze niż proza AI? Ale od kilku miesięcy spinam się i przeczytałam (jak na mnie) całkiem sporo książek. Im mniej pisania z AI, tym więcej czytania.
Dobrze, że żyjemy w czasach kart płatniczych i BLIK-a! Chyba przestałabym kupować i korzystać z usług, gdybym musiała ciągle używać gotówki.
Coś mnie ciągnie do książki Tony’ego Attwooda z Twojej biblioteczki (świetny zbiór, dzięki za podzielenie się!). Sarah Hendrickx też go cytuje. Ale też mam wątpliwości, czy sięgnąć, bo odnoszę wrażenie, że im więcej czytam o ASD, tym więcej czuję niepewności. Nie mam odwagi iść na diagnozę. Mam duże problemy ze wzrokiem, znaczy stopień niepełnosprawności, i skąd mogę wiedzieć, na ile diagnoza byłaby rzetelna? Jeśli wchodzę do nieznanego pomieszczenia, to czuję się niepewnie, bo źle widzę, ale jeśli się z nim zapoznam, to nie ma problemu. Gdzie kończą się trudności ze wzrokiem, a zaczyna (ewentualny) autyzm? Na ile słaby wzrok wpływa na odbieranie bodźców? Albo: czy diagności nie będą tak zaabsorbowani szukaniem autyzmu, że wykluczą go albo potwierdzą, ale przeoczą (ewentualne) problemy psychiczne? Czy ktoś wreszcie sprawdzi moje funkcje poznawcze i wykonawcze i powie mi, że jestem powolna, bo słabo widzę i/lub dlatego, że mam autyzm? Te wszystkie pytania sobie zadaję, zmagając się z niepewnością i poczuciem bezradności, gdy często „chciałam dobrze, ale wyszło jak zwykle”.
Piszesz, że razi cię postrzeganie ASD jako niepełnosprawności, ale przecież tylko dzięki temu osoby takie mogą liczyć na udogodnienia. W świecie jest tak, że jeśli nie masz etykietki „niepełnosprawny”, tracisz szansę na udogodnienia i przede wszystkim na ludzką wyrozumiałość i akceptację (choć czasem i niepełnosprawność nie wystarcza, by to otrzymać). Ludzie na ogół nie są tolerancyjni, o ile mozolny przekaz seriali i programów rozrywkowych nie wbije im do głowy pewnych nowych schematów (często szkodliwych, typu programy jak „Hotel Paradise”). Dobrze, że określenie „niepełnosprawność” funkcjonuje we współczesnym świecie, daje bowiem namiastkę (a niekiedy iluzję) zrozumienia.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Co do diagnozy: ewentualne zaburzenia osobowości diagnozuje się robiąc dodatkowo test MMPI-2. Co do wzroku – tu diagnosta będzie musiał zbadać, na ile Twoje zachowania wynikają z zaburzeń widzenia, na ile z autyzmu, a na ile z innych rzeczy (np. fobii społecznej lub zaburzeń lękowych). Warto poszukać kogoś doświadczonego, ale są testy które robi się osobom z problemami ze wzrokiem i dają prawdziwe wyniki.
Co do niepełnosprawności – w przypadku problemów ze wzrokiem, owszem, to pomoc i udogodnienia. Ale w przypadku spektrum? Musisz być mocno autystyczna by dostać jakieś wsparcie. Ja mam Aspergera, „wysokofunkcjonujący autyzm”. W wielu rzeczach jestem lepsza niż przeciętny człowiek neurotypowy (a w wielu gorsza). Gdzie tu jakaś niepełnosprawność? To po prostu różnice. Jedni umieją w fizykę, a inni w malowanie. Ja to odbieram tak, jakby mi ktoś mówił, że to jak postrzegam świat i to kim jestem nie mieści się w normie. A wcale tak nie czuję.
I nie chcę iluzji czy namiastki zrozumienia. Chcę zrozumienia.
PolubieniePolubienie