Czy więcej nas dzieli, czy łączy?
Spektrum autyzmu / Zespół Aspergera jest definiowany przez pokazanie, czym różni się od tego, co zostało uznane za normę. Dla diagnozy jest to konieczne – zakłada się teoretycznie, że ogół to normalność, a odchylenia w obie strony są poza nią. Ale czy takie podejście jest konieczne w życiu?
Po diagnozie Zespołu Aspergera pierwszym moim działaniem było wyszukiwanie wszystkich tych cech, które przypisują mnie do grona autystów. Czytałam wiele książek, znajdując w nich opisy swoich zachowań i potwierdzając sobie, że faktycznie, jestem aspie, bo mam tak samo. Tak samo reaguję, tak samo rozumiem, tak samo analizuję. Teraz myślę, że to był konieczny krok żeby zbudować swoją tożsamość, nową tożsamość. Nagle, po 40 latach, okazało się, że nie jestem tym, kim myślałam że jestem. Duży szok i dużo pracy, by spojrzeć na siebie z nowej, zaskakującej strony i ułożyć sobie życie od nowa – tym razem w zgodzie z autyzmem.
Po pewnym czasie te podkreślane na każdym kroku różnice zaczęły uwierać. Codziennie okazywało się, że jestem inna, odmienna, nie należę do grupy znanych mi ludzi, bo mam inaczej. Ciągłe bycie poza społecznością stało się męczące i frustrujące. Gdzie jest miejsce dla takich jak ja? Gdzie mam znaleźć swój świat, zgodny z moimi potrzebami, jeżeli nie mogę zmienić tego, co mnie otacza? Czy jestem skazana na wytykanie palcami i przykre sytuacje, w których nie rozumiem, nie ogarniam, nie wiem jak się zachować?
Krok dalej była frustracja. Nie da się żyć w obcym świecie, według nieznanych zasad. Dwa kroki dalej – depresja. Jeżeli nie można zmienić świata lub znaleźć swojego, to jakie jest wyjście z sytuacji? Żadne?
Dzisiaj zastanawiam się, na ile to podkreślanie odmienności ma sens. Ok, do diagnostyki jest konieczne, ale poza tym? Czy w dobie coraz szerzej rozwijającej się koncepcji neuroróżnorodności ma to jakiekolwiek znaczenie? Czy spektrum autyzmu to nie jest po prostu kolejna cecha, która różnicuje ludzi, tak jak kolor włosów, wzrost czy płeć? Nikt nie podkreśla tego, że jest blondynem lub rudy, po prostu traktuje się to jako normalną rzecz, że różnimy się w ten sposób. Czemu nie można potraktować jako normalne tego, że inaczej postrzegam świat i lubię częściej niż inni siedzieć w ciszy i samotności?
Im dłużej siedzę ze swoją diagnozą ASD, tym bardziej mi się wydaje, że to podkreślanie różnic jest bez sensu. Powoduje poczucie odrzucenia, frustrację, depresję i wrażenie bycia odmieńcem, a to nie pomaga w układaniu sobie życia od nowa.
Może czas na podkreślanie tego co łączy i skupienie się na wykorzystywaniu swoich mocnych stron?
Mój przyjaciel Hans 
Mam wrażenie, że stąpasz po cienkiej linii pomiędzy chęcią włączenia społecznego a zignorowaniem zdania innych i życia po swojemu. To niestety rodzi frustrację.
Nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że spektrum jest taką samą cechą jak np. kolor włosów. Jest to forma społecznego wykluczenia. Ludzie zrozumieją niesłyszącego, który nie odbierze telefonu, bo nie słyszy i ta forma komunikacji jest dla niego nieodpowiednia. Ci sami ludzie nie zrozumieją aspie, który nie odbiera telefonu, bo „nie lubi rozmawiać przez telefon”, bo rozmowa telefoniczna powoduje napięcie nerwowe, lęk… whatever… W zasadzie nie wiadomo czego się spodziewać po kimś takim… Jeśli wiedzą o Twoim spektrum, to słynne „bo ty wszystko zwalasz na aspergera” powtarzane jest jak mantra. To konsekwencja „upublicznienia” diagnozy i nie ma chyba osoby w spektrum, która tego zdania chociaż raz nie usłyszała. Mimo wszystko diagnoza jest potrzebna dla siebie, aby spróbować zrozumieć pewne mechanizmy swojego zachowania.
Jeśli jednak zdajesz sobie sprawę z różnic pomiędzy Tobą a „neuronormatywną” częścią społeczeństwa, to w zasadzie nie ma żadnych korzyści z ich podkreślania. Z kolei poszukiwanie części wspólnych, może zakończyć się podkreślaniem czegoś na siłę, z czym i tak nie poczujesz się dobrze. Długo by na ten temat pisać, ale skoro pracujesz lub pracowałaś w „środowisku naukowym”, to wiesz o czym mówię.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Tak, masz rację. Jestem rozdarta między jednym a drugim. Próbowałam po diagnozie żyć po swojemu i skończyło się spektakularnym meltdownem. Potrzebuję kontaktów z ludźmi, chociaż mnie męczą (ot, paradoks). Żeby męczyły mniej, staram się zauważać to co nas łączy- dzięki temu mam mniej stresu i poczucie akceptacji. Nie oznacza to jednak zaprzeczania sobie i próby wpasowania się w neurotypowy świat.
A upublicznienie diagnozy niewiele zmienia, dopóki ludzie nie będą wiedzieć czym jest asperger i nie zaakceptują tego, że umiejętności mogą być inaczej rozłożone. Mogę mieć doktorat, ale nie umiem zamówić jedzenia przez telefon bo mnie to przerasta. Jak komuś o tym mówię to myśli że żartuję.
PolubieniePolubienie