Właściwie nie wiem co napisać. Czuję ogromną pustkę i smutek, który mnie aż rozrywa od wewnątrz.
Świat neurotypowy mnie odrzuca, bo jestem zbyt autystyczna: wyglądam inaczej niż stereotyp, żyję inaczej niż kobiety po 40, interesują mnie inne tematy.
Dzisiaj okazało się że odrzuca mnie też świat autystów. Nie wiem gdzie przynależę. Wychodzi na to, że nigdzie.
Zapisałam się na spotkania, organizowane przez fundację wspierającą kobiety w spektrum autyzmu. Spotkania z innymi autystycznymi kobietami – taka grupa wsparcia, wymiany informacji.
Dwa dni temu dostałam zaproszenie na spotkanie online, z informacją że mam się zalogować pod swoim imieniem i nazwiskiem oraz mieć włączoną kamerę w trakcie spotkania.
Zasady, o których nikt nie wspomniał w trakcie zapisów. Przykra niespodzianka.
Zasady, które zaprzeczają mojemu spektrum autyzmu w każdym calu. Mam radośnie wymieniać się informacjami z grupą nieznanych mi ludzi, z zaprezentowaniem się im w pełnej krasie. Nie wiem jak mam to zrobić, jak przerasta mnie odebranie telefonu, a po krótkiej rozmowie ze znajomymi muszę zmienić koszulkę, bo jest spocona ze strachu.
Występowanie przed grupą obcych osób mnie przeraża. Taki mój autystyczny urok. Potrzebuję czasu, żeby się oswoić; poznać rozmówców.
Nie chcę też by wiązano moje nazwisko z autyzmem, bo dla wielu osób jest to etykietka RainMana. A ja nie jestem RainManem. Nie definiuję się tylko przez spektrum; to tylko jakaś część mojej osoby. Nie czuję też potrzeby bycia samorzecznikiem. Wolę pokazywać czym naprawdę jest spektrum autyzmu pod pseudonimem. To jak się nazywam nic do tego nie wnosi.
Informacja zwrotna z fundacji zawiera info, że podpisywanie się imieniem i nazwiskiem oraz włączenie kamery jest obowiązkowe ze względów bezpieczeństwa.
Fundacja ma wszystkie moje dane w zgłoszeniu. Mogę się zweryfikować w jakiś inny sposób, np. rozmawiając z organizatorem przed spotkaniem. Mogę też pokazać komuś do kamery dowód osobisty, ale jednej osobie a nie całej grupie (nawet nie wiem ile ona liczy członków)!
Jednak informacja w mailu jest jasna i bezlitosna: brak nazwiska i kamery = wyrzucenie z grupy na dzień dobry.
Albo zmuszę się do zrobienia tego, co chcą inni i zapłacę za to meltem, albo skreślą mnie zanim zdążę się odezwać. Jakiż to paradoks, że na spotkaniu dla osób ze spektrum autyzmu trzeba się zachowywać zgodnie z wymogami organizatora, a nie w zgodzie ze sobą.
Jaki jest sens robienia spotkań dla kobiet w spektrum autyzmu, które nie szanują autystycznych potrzeb i ograniczeń? Jeżeli nawet w fundacji zajmującej się spektrum autyzmu nie ma empatii i miejsca na uszanowanie autystycznych potrzeb, to kto je uszanuje? Neurotypowi?
Roztapiam się w pustce i okrutnej samotności w tym świecie, którego częścią w żadnym fragmencie nie jestem. Który odrzuca mnie z każdej strony, bo nie jestem taka jak oczekują inni.
Ten ból jest nie do zniesienia.
Mój przyjaciel Hans 
Skomentuj