Momenty zwątpienia

Przychodzą nieuchronnie co jakiś czas. Czy kiedyś przestaną być momentami i zostaną na zawsze?

Diagnoza Zespołu Aspergera postawiła mi świat do góry nogami. Miałam poukładane życie, konkretne cele i oczekiwania. Okazało się w przeciągu kilku chwil, że muszę to wszystko zweryfikować pod kątem nowych informacji. Świat stanął na głowie. Rozpoczęły się poszukiwania optymalnych rozwiązań dla osób z ASD i pytania o tożsamość. Ruszyło weryfikowanie celów i ocen: ludzi, rzeczywistości, świata, siebie. Magiczna maszyna, która rozpędzona pchnęła moje życie na zupełnie inne tory.

Im bardziej pogrążałam się w poszukiwaniu wiadomości o spektrum autyzmu, tym bardziej porażał mnie ich brak. Wszystko było w sferze domniemania; wszystko opierało się na ocenach ludzi neurotypowych, którym wydawało się, że autyści są tacy lub inni lub działają w oparciu o jakieś wymyślone przesłanki. Psychologia ugrzęzła gdzieś w okolicach choroby, dysfunkcji, niepełnosprawności. Jedynym konkretnym i jasnym punktem w tym wszystkim był głos samych aspies, piszących o tym kim się czują, jak sobie radzą z konkretnymi sytuacjami i jakie mają ograniczenia. Pomyślałam, że to może być mój nowy cel, wokół którego zbuduję sens życia. Pomaganie takim jak ja, którzy dostają diagnozę w dorosłości i zupełnie z zaskoczenia.

Zaczęłam czytać wszystko co wpadło mi w rękę. Wśród książek były prawdziwe perełki, ale również takie brednie, że nie dało się ich przebrnąć do końca. Wielu ekspertów od spektrum autyzmu okazało się nie rozumieć słowa autyzm w żadnym z obecnych znaczeń. Wielu obwiniało moją matkę, szczepionki, rtęć i nie wiadomo co jeszcze; wielu chciało mnie leczyć i wierzyło, że ich terapia będzie skuteczna. To było porażające, jak miałka jest wiedza tych, którzy mienią się ekspertami w danej dziedzinie.

Postanowiłam poszukać profesjonalnej pomocy i wsparcia – u psychologów i psychiatrów. To dopiero była neurotypowa puszka Pandory! Wiedza sprzed 30 lat. Kwestionowanie mojej diagnozy. Informacja, że nie mam Aspergera, bo w dorosłości zmienia się on w zaburzenia osobowości, a te można leczyć. Jednak najbardziej opadły mi ręce, gdy osoby będące ekspertami od spektrum autyzmu u dorosłych, zupełnie nie korzystały ze swej wiedzy. Zostawiały mnie bez odpowiedzi, wiedząc jak stresujące jest oczekiwanie na feedback. Wymuszały kontakt telefoniczny zamiast mailowego. Zmuszały do spotkać face to face, zamiast online. W efekcie i tak zostałam sama, bo nikt z nich nie znalazł dla mnie czasu.

To był (w pewien sposób) przełomowy moment. Postanowiłam pomagać takim jak ja – zaskoczonym, zostawionym samym sobie, nierozumiejącym świata i tego co się właśnie wydarzyło, niemającym pomysłu co z tym teraz zrobić. Zamiast robić habilitację poszłam na psychologię.

Tam zobaczyłam jak wygląda sytuacja od środka. Jednym słowem – niefajnie. Na wykładach powtarza się zdezaktualizowaną wiedzę o spektrum autyzmu sprzed kilkunastu (kilkudziesięciu?) lat. Testów osobowości nie da się zastosować do autystów. Testy temperamentu są tak sformułowane, że autystom wychodzą w nich bzdury. Cały świat psychologiczny kręci się wokół ludzi neurotypowych, a badania nad autyzmem w dużej mierze ograniczają się do poszukiwania kombinacji genów, która za niego odpowiada. Po co? Po to by móc nas wyleczyć.

• Nikt nie pyta aspies czy chcą się „leczyć” z autyzmu, ale zakłada się, że każdy z nas o tym marzy.

• Nikt nie interesuje się jak tak naprawdę wygląda ten autyzm „od środka” i czym jest.

• Nikt nie pyta o potrzeby i metody złagodzenia dolegliwości codziennego życia w nieswoim świecie, które pozwoliłoby uczynić to życie znośniejszym.

• Nikogo nie interesuje odmienność procesów, postrzegania, czy mechanizmów regulowania emocji (takich jak melt) – jest to uważane za rzecz niepożądaną i do wytępienia.

• Nikt nie myśli jak wykorzystać nasze mocne strony, ale fajnie punktuje się to, w czym odstajemy od reszty.

Gdzieś tam w swojej naiwności wierzyłam, że będę tym, który spróbuje połączyć świat neurotypowy z nieneurotypowym. Że wymyślę narzędzia do badania autystów (wszak my również mamy osobowość, inteligencję czy temperament). Że zbuduję programy zawodowe, dzięki którym praca w firmach lub nauka w szkołach nie będzie sensorycznym koszmarem. Że stworzę sieć ludzi, którzy będą dla siebie wsparciem, w ten przyjazny, autystyczny sposób. Że opowiem światu czym jest autyzm, a on mi uwierzy i pozwoli żyć po swojemu, w zgodzie z moimi potrzebami.

Przychodzą momenty, kiedy myślę, że to tylko moja autystyczna naiwność. Zwyczajna mrzonka, marzenia o Utopii. Wielkie, szeroko zakrojone plany na zmianę świata. Są wspaniałe. Są ogromne. Są w jakiś sposób wyjątkowe.

Czy są również nierealne?

Tych momentów, kiedy myślę że tak, ostatnio jest coraz więcej.