Mity na temat spektrum autyzmu

Z okazji Światowego Dnia Autyzmu (2.04 – to mój drugi!) garść informacji o największych mitach i bzdurach jakie pojawiają się w mediach, na szkoleniach psychologicznych (!) i w dyskursie publicznym, czyli czym spektrum autyzmu / Zespół Aspergera NIE JEST.

Najwięcej błędów wynika chyba z tego, że myli się obserwację z interpretacją. Wielokrotnie zachowania autystyczne są interpretowane w sposób neurotypowy, a to trochę tak, jakbyśmy omawiali zachowania Pigmejów w odniesieniu do reguł współczesnej kultury zachodniej. Zawsze wyjdzie, że są niedopasowani. Zawsze wyjdzie bzdura. I tak samo często wychodzi bzdura, gdy ktoś próbuje zrozumieć autyzm przykładając do niego miarkę neurotypowości.

Oto najpopularniejsze bzdury na temat spektrum autyzmu z którymi się spotkałam w mojej krótkiej karierze świadomej osoby z Zespołem Aspergera (a wczoraj minęło półtora roku od mojej diagnozy ASD!):

Szczepionki zawierają rtęć i powodują autyzm

To jest jakiś dramat i generalnie brak mi słów, gdy słyszę na szkoleniu ze spektrum autyzmu takie rewelacje.

Nieporozumienie wynikło z jednego (!) artykułu opublikowanego w 1998 r. w bardzo szacownym czasopiśmie naukowym – The Lancet, gdzie padła sugestia, że szczepionki przeciw odrze, różyczce i śwince mogą powodować autyzm. Autor – Adrew Wakefield – popełnił chyba wszystkie możliwe błędy przy badaniach: mała grupa badawcza (12 osób!), brak grupy kontrolnej, oparcie się nie na faktach, a na opiniach rodziców, nie mówiąc już o tym, że je sfałszował (udowodniona zmiana danych medycznych, by pasowały do tezy)… Jednym słowem oszustwo na dużą skalę. Czego się nie robi dla sławy i kasy…

Artykuł został wycofany z Lancet, a prowadzone badania (zgodne ze standardami naukowymi) nie potwierdzają tego związku.

Ludzie ze spektrum autyzmu nie mają empatii

Kolejna bzdura, która wynikła z błędów badawczych, a konkretnie m.in. z pomylenia interpretacji z obserwacją faktów, braku obiektywizmu badawczego.

Osoby ze spektrum autyzmu/ Zespołem Aspergera mają bardzo dużo empatii. Czasami mam wrażenie, że za dużo. Może nie w każdym przypadku potrafię zareagować, ale oprócz tego że wiem, jakie uczucia ktoś odczuwa, to jeszcze czuję je jak swoje. To bywa koszmarem, bo byle przeczytanie wiadomości powoduje ból i cierpienie. Łatwiej mi też „zrozumieć” co czują zwierzęta – może dlatego, że manifestują to w „mój sposób”, nie dodając do tego kulturowej otoczki i własnej interpretacji.

Teza o braku empatii wzięła się z tego, że badania, które przeprowadzono, zostały zinterpretowane po neurotypowemu i roi się w nich od błędów. Tutaj można przeczytać co spieprzono (uwaga, długa lista na każdym etapie! :)), że wyszedł taki wynik.

Osoby ze spektrum autyzmu nie odczuwają uczuć – jak psychopaci

Ech, jak ja bym chciała nie odczuwać tego wszystkiego co czuję…

Przeskrolujcie mój blog – on jest głównie o uczuciach. Czujemy prawdopodobnie tak jak inni. Czasami mocniej. Czasami słabiej. Różnica jest w tym, że osoby ze spektrum mogą nie rozumieć uczuć, potrzebować więcej czasu na uświadomienie sobie emocji, które nimi targają, nawet nie umieć tego zrobić, ale ma miłość boską, nie róbcie z nas socjopatów!

Ludzie ze spektrum są niedojrzali emocjonalnie

Nie czuję się niedojrzała emocjonalnie. Czym to zmierzyć? Jestem w związku już ponad 20 lat (z tą samą osobą), utrzymuję relacje z kilkoma osobami, załatwiam sprawy dnia codziennego… A że świat mnie czasami rozwala psychicznie? Cóż, jak trzeba funkcjonować w otoczeniu, które działa według niezrozumiałych zasad, to czemu się dziwić?

Jeśli przyłoży się do autystów interpretację neurotypową (jak w przykładzie z empatią) – pewnie to twierdzenie będzie prawdziwe. Nie potrafimy się zachowywać w relacjach tak jak osoby „normalne”, ale za to potrafimy inne rzeczy, których „normalni” nie umieją. Czemu to, co my potrafimy nie jest traktowane jako obowiązujące?

Dla nas osoby neurotypowe są wręcz przejrzałe emocjonalnie, bo jak można gadać dwie godziny przez telefon o niczym i spotykać się w pracy z 20 osobami dziennie? To wszystko jest kwestią interpretacji co jest normalne, a co nie jest.

Dieta z glutenem i laktozą powoduje autyzm

Aha. A podczas pełni rodzą się wilkołaki zamiast synów. Jakieś badania, które to potwierdzają? Nie? Nie ma? Ojej.

Wszystkie zachowania osób autystycznych są po prostu kopiowaniem zachowań innych

No nie bardzo. My staramy się dopasować do Was, żeby nie zostać odrzuconymi. Nie do końca wiemy jak to zrobić, więc zdarza się, że powtarzamy zachowania. Tak jest bezpieczniej, bo jak ktoś już tak zrobił i nie dostał za to czapy, to znaczy że jest szansa, że następnym razem też to przejdzie. Nie oznacza to wcale, że nie mamy „własnych” zachowań i własnych sposobów reagowania w różnych sytuacjach. Mamy. Po prostu próbujemy się nauczyć Waszego świata, bo w nim musimy żyć. Jeśli Wy spróbujecie zrozumieć nasz, dostrzeżecie w nim i indywidualizm, i piękno.

Autyści wymagają wsparcia i nie są w stanie żyć samodzielnie

To stwierdzenie zawsze stawia mnie w wielkiej kropce. Prowadzę firmę. Mam doktorat. Jestem w związku. I mam autyzm.

Cholera, zapomniałam, że muszę poprosić o pomoc, bo sobie nie radzę.

Spektrum oczywiście to spektrum – od przypadków które np. się nie komunikują ze światem i wymagają wsparcia, aż po osoby z Zespołem Aspergera, wśród których są takie nazwiska jak Leo Messi, Anthony Hopkins, Andy Warhol czy Greta Thurnberg. I tu pojawia się pewien problem.

Obecnie nie diagnozuje się Zespołu Aspergera (to było w klasyfikacji chorób DSM-IV i DSM-IV-TR – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), która nie obowiązuje (ale ja jeszcze mam taką diagnozę). Teraz mamy DSM-V i tam autyzm i zespół Aspergera są w jednym pojęciu – w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, a stopniuje się ich nasilenie (od wymaga małej pomocy do wymaga stałego wsparcia w codziennym życiu). No i klops, bo dla mnie nie ma skali – jestem osobą nie wymagającą wsparcia. Czy to znaczy że już nie mam autyzmu? LOL! Jedna decyzja lekarskiego konsylium wyleczyła mnie z nieuleczalnej „choroby”.

To pokazuje jak kolejny raz rozbijamy się o czyjąś interpretację, a nie mówimy o faktach.

Autyzm diagnozuje się tylko chłopców, to „męska” choroba

Nie. Spektrum autyzmu u kobiet po prostu objawia się nieco inaczej (np. mniej „dziwacznymi” zainteresowaniami). Dziewczyny od dziecka są też wychowywane inaczej niż chłopaki – mają być grzeczne, zsocjalizowane, dopasowane do społeczności i powinny udzielać się towarzysko; nie wypada im się złościć i krzyczeć (złość i inne „złe” uczucia są tępione). W efekcie to wszystko czego nie mogą wyrazić jest maskowane – dziewczyny wchodzą w narzucaną im rolę, co może rodzić ekstremalny lęk i zaburzenia depresyjne.

Diagnoza spektrum autyzmu to moda

Ech, czekam na modę na schizofrenię, albo zanieczyszczanie się kałem…

Jeżeli ktoś myśli, że można sobie „załatwić” diagnozę psychiatryczną by błyszczeć potem w towarzystwie to mu gratuluję. Psychiatra już na niego czeka.

Wzrost liczby diagnozowanych przypadków wynika m.in. z większej świadomości autyzmu, bardziej dopasowanych kryteriów diagnostycznych i rozwoju wiedzy o tym czym autyzm jest i jak się manifestuje. Moja matka nadal twierdzi, że ona nic nie zauważyła, a ja widzę przynajmniej setkę objawów, które wskazywały w dzieciństwie na mój autyzm. Ale wtedy diagnostyka raczkowała, a dziewczyny były po prostu niewychowane, ekscentryczne i bezczelne, a nie autystyczne.

W dniu autyzmu warto pomyśleć o tym, że na świecie jest mnóstwo ludzi – i każdy z nich jest inny na swój piękny sposób. Gdyby ten świat był chociaż odrobinę bardziej tolerancyjny, otwarty, życzliwy, każdy znalazłby w nim swoje miejsce.