Emocje po diagnozie Aspergera

Diagnoza Zespołu Aspergera u dorosłych robi w życiu niemałą rewolucję. Trzeba się przygotować na kocioł uczuć i emocji, które przeplatają się wzajemnie i… wzajemnie się wykluczają.

I – co ważne – nie występują liniowo, ale losowo. Co oznacza, że nawet jak przejdzie złość czy smutek, to wcale nie oznacza, że za kilka dni nie pojawi się znowu.

To, czego nie udało mi się znaleźć w żadnej książce (póki co), to informacje co się będzie ze mną działo. Jakich uczuć mogę się spodziewać, jak sobie z tym radzić, czy to może przejdzie samo i nie tykać? Wrzucam więc krótkie zestawienie. Z pewnością nie jest kompletne, ale może ktoś się odnajdzie w poszczególnych akapitach.

Jednym z pierwszych uczuć jest ulga. To niesamowite doświadczenie, kiedy usłyszysz: tak, ma pani aspergera. Jakby nagle ktoś zdjął z ramion gigantyczny ciężar. Nie jestem fakapem. Wszystko ze mną w porządku. Nareszcie wiem, co jest grane. Nareszcie mogę ułożyć sobie życie według jakiś zrozumiałych i jasnych zasad. Nareszcie można wyjaśnić te wszystkie „dziwne” zachowania i reakcje, które przytrafiały mi się w przeszłości. Świat zdaje się układać w całość, puzzle trafiają na swoje miejsca, wszystko tworzy komplementarny obraz. Ulga jest wspaniałym uczuciem. To odkrycie tajemnicy swojego życia.

Ulga trwa kilka dni. A potem… potem to dopiero zaczyna się zabawa. W zależności od dnia, pory, nastroju czy wydarzeń, w których przychodzi uczestniczyć, pojawiają się różne uczucia. Spodziewać można się wszystkiego. U mnie pojawiły się:

• Złość na cały otaczający świat. Na to, że jest jaki jest, że nie w nim miejsca dla ludzi nieneurotypowych i próbuje wszystkich dopasować do swoich norm. Złość na bliskich, którzy nic nie zauważyli, a regularnie mnie dojeżdżali, starając się wepchnąć w swoje wyobrażenie o tym, jaka powinnam być. Złość na terapię i ludzi, którzy mnie zostawili dlatego, że mam Aspergera. Złość na ludzi w kolejce, że są, że jest ich tak dużo, tak przytłaczająco dużo. Złość na to, że to mnie się przytrafił Hans. Dlaczego ja? O złości jest dużo tekstów… m.in. ten.
• Smutek, że musiałam i muszę się z tym mierzyć sama i że nikt nie chce mi pomóc. Że ludzie mnie porzucają, odmawiają mi wsparcia dlatego, że mam Aspergera. Że nie ma dla mnie miejsca na tym świecie, nie wiem jak je znaleźć. Że neurotypowe życie jest poza moim zasięgiem, nigdy nie uda mi się go osiągnąć i nigdy nie będę czerpać z niego pełnymi garściami, bo zawsze przepali mi bezpieczniki. To też taka tęsknota za tym co tracę na zawsze, co kiedyś wydawało się dostępne, ale właśnie się okazało że sorry, nie bardzo. Uświadomienie sobie, że nigdy nie będę żyć jak inni, że zawsze będę inna, poza nawiasem, na marginesie i jeszcze trzeba będzie się z tego tłumaczyć. O tym pisałam m.in. w Samotności i Inności.
• Rozgoryczenie, rozczarowanie, frustracja. Tym, że nic się już nie zmieni, że Asperger jest jak wyrok, że będę z nim do końca życia. Już nie ma szans na pracę z psychologiem, już nie ma możliwości zmiany. Nadzieja na zmianę umarła, będzie tak jak było. Wkurzało mnie to, że ludzie nie chcą poznać mojego świata, nie są zainteresowani, traktują Aspergera jak fanaberię (dobra, autyzm, a teraz zrób po mojemu). Że nie chce im się poświęcić czasu, żeby zrozumieć, poczytać, dowiedzieć się coś więcej. Że nie umiem znaleźć sobie pomocy, której potrzebuję. Że wszystko związane z Aspergerem jest dla dzieci, a dorośli niech sobie radzą sami. Piszę o tym m.in. w Pustce i we Frustracji i wkurwie.
• Żal, kiedy się spojrzy na te wszystkie lata, gdy jeszcze nie wiedziałam. Kiedy musiałam się zmagać z kompletnie niezrozumiałym dla mnie światem, kiedy odrzucali mnie rówieśnicy, dorośli byli niezadowoleni z moich zachowań, rodzice załamywali ręce. Kiedy byłam zostawiona sama sobie, bo nikomu nie przyszło do głowy, że mogę mieć Aspergera. Kiedy musiałam bez żadnej pomocy, jako dziecko, mierzyć się ze wszystkimi problemami, multiplikowanymi przez cechy Hansa. Kiedy męczyłam się w terapii, bo psycholog próbował mnie wrzucić w neurotypowe ramy, za co płaciłam regularnym shutdownem, paniką i załamaniami. Ile mnie to kosztowało cierpienia, ile samotnych łez i bólu… O tym można przeczytać m.in. w Bezsilności.
• Zagubienie, które pojawiło się w wyniku konieczności zdefiniowania siebie od nowa. Kim jestem? Jak się mam postrzegać? Czy mam się definiować przez pryzmat ASD? Ale przecież nie jestem tylko Aspergerem. Owszem, Hans jest częścią mnie, ale nie jedyną. Poszukiwania tożsamości były trudne i wyczerpujące psychicznie. Trzeba było spojrzeć na siebie zupełnie od drugiej strony, mając całkiem nową, kluczową informację. Kim jestem? Co mogę osiągnąć? Jaki jest teraz mój cel? Czy mogę go zrealizować z Aspergerem, czy Hans stanie mi na przeszkodzie? Do jakiej grupy mogę przynależeć? Z kim się spotykać?
• Strach, lęk, obawy przed tym co przede mną i przed rzeczywistością. Po diagnozie Aspergera jakbym straciła wszystkie umiejętności społeczne. Każda rzecz wymagała zebrania się w sobie i była nie lada wyzwaniem. Pójście do sklepu. Wykonanie telefonu. Załatwienie sprawy. Bałam się nie tylko otaczającej rzeczywistości, ale również tego, co mnie czeka, z czym się spotkam. Jak będzie wyglądało moje życie z Aspergerem? Co się zmieni? Jak ja sobie z tym wszystkim poradzę? Czy powiedzieć innym, czy nie? Czy już zawsze będę ekspertem od paniki i smutku? I czy w ogóle chcę tak żyć? O tym, jak dużą częścią mojego życia jest lęk można przeczytać w Panice oraz w Niepokoju.
• Wstyd, za to kim jestem. Za to, że nie mogę żyć jak inni, że mam powalone w głowie. Że nie umiem się zachować w kontaktach z ludźmi, że realizacja codziennych czynności może sprawiać mi trudność. Za to że pozostaję poza obszarem zainteresowań neuropsychologa (sic!), za to że nikt nie chce się mną zajmować. Muszę być strasznie zjebana, jak nawet opieka medyczna puszcza mnie kantem. Jezu, jak mi wstyd za to, kim jestem. Mam wrażenie, że wszyscy się ze mnie śmieją gdzieś cichaczem. Dziwaczka, kaczka dziwaczka! Ej, patrz, to ta pojebana laska!
• Duma. Tak całkiem z innej beczki. To sytuacje, kiedy trafiła mi się książka napisana z empatią i wsparciem dla aspies. Kiedy ktoś podziwiał nasze umiejętności, nie klasyfikował ludzi z ASD w kategorii niepełnosprawni, debile, ubezwłasnowolnieni, wymagający wsparcia. To były momenty, kiedy czytałam o ludziach dorosłych z ASD: o wybitnych muzykach, aktorach, sportowcach, malarzach czy wynalazcach. To my pchamy świat do przodu, nie specjaliści od empatii. My go rozwijamy. Mamy wybitne zdolności w zakresie postrzegania, schematyzowania i łączenia rzeczy, ale gówniane w zakresie relacji z grupą. Wtedy powstały teksty takie jak Neurotypowy świat to nuda.
• Spokój, gdy jakiś puzzel wpasowywał się na swoje miejsce i nagle wszystko nabierało sensu. Gdy uczyłam się zmieniać zasady swojego życia tak, by dopasować je do moich „nowych – starych” potrzeb. Kiedy dawałam sobie więcej czasu na odpoczynek i nie zmuszałam się do robienia tego, co uważa się za stosowne dla kobiet w moim wieku. Kiedy wybierałam książki, góry i las, które kocham, zamiast spotkania z ludźmi. To były momenty harmonii, poczucia jedności ze sobą, spokoju, ciszy. Dawniej ich chyba nie czułam. Teraz już wiem jak tą harmonię znaleźć i gdzie jej szukać. O nich pisałam w Chwilach. To przyjemność z powodu bycia sobą.
• Akceptacja i jej brak, dla tego kim jestem, jakie mam potrzeby, jak spoglądam na życie, jak muszę funkcjonować w tym, co mnie otacza. Przeplatały się jak klasyczny warkoczyk, czasem jedno na wierzchu, czasem drugie pod spodem. To były trudne momenty, bo z poziomu pewnego dystansu wobec tego co mnie otacza i tego jaka jestem, spadałam w przepaść podpisaną nienawidzę tej rzeczywistości, to niesprawiedliwe, świat jest do dupy i dajcie mi wszyscy spokój, nie chcę w takim świecie żyć. To chyba najbardziej hardkorowe przeżycie, kiedy nagle przestaje się akceptować siebie i wszystko dookoła. Kiedy znów pojawia się rozczarowanie, frustracja, złość; kiedy trzeba się kolejny raz dopasować rezygnując z siebie lub ryzykując przepalenie bezpieczników. Kiedy na człowieka nagle wylewają się czyjeś pretensje, że nie jest taki jakby chciano i czemu nie może się normalnie zachowywać. Przecież wszyscy tak się zachowują. Jak bardzo jest to bolesne, można przeczytać w Nienawidzę świąt i Braku akceptacji.

Tych uczuć było jeszcze całe mnóstwo. Nienawiść do siebie i świata. Niechęć do ludzi. Nieufność. Jakaś taka ostrożność, obawa przed skrzywdzeniem przez innych. Zazdrość wobec tych, którzy nie muszą się z tym wszystkim zmagać. Arogancja, a może forma buntu – że ja mogę łamać zasady, bo ich nie rozumiem. Brak poczucia własnej wartości. Zagubienie.

Niektórych nie potrafię nawet nazwać…