Czy mówić ludziom że mam Aspergera? [po diagnozie]

Jedno z pytań, które chyba każdy stawia sobie po otrzymaniu od psychiatry papierka z napisem spektrum autyzmu.

I jak to zwykle bywa, nie ma na nie jednoznacznej odpowiedzi.

Za powiedzeniem przemawiają ułatwienia w życiu, które można mieć. Jeżeli ktoś wie, że mogę zachowywać się inaczej i nie stoi za tym złośliwość, nuda czy niechęć, to będzie mi łatwiej w kontaktach z nim.  Mogę dostać dostosowane do moich potrzeb sensorycznych miejsce pracy. Lub elastyczny czas wykonywania obowiązków, by nie musieć nadziewać się na tłumy współpracowników. Albo też indywidualny tok nauczania, z możliwością zdawania egzaminów pisemnie. To zdecydowany argument za. Niestety, zakłada on, że ludzie wiedzą czym jest spektrum autyzmu. A to założenie jest fałszywe.

Drugim argumentem za jest brak konieczności ukrywania diagnozy spektrum. W końcu nic się nie wymsknie i nikt, poinformowany w zaufaniu, nie wygada przypadkiem, jeżeli informacja będzie ogólnie znana. To daje komfort dyskutowania, czy przebywania z ludźmi. Jak wyskoczę przypadkowo z tekstem, że na ostatnim spotkaniu grupy wsparcia dla aspie coś tam, to nikt się nie zdziwi.

---

Przeciwko informowaniu wszystkich o ASD z pewnością stoi ludzka tendencja do oceniania i przyklejania etykietek. W połączeniu z żadną wiedzą o autyzmie i ogromnym przekonaniem o racji i jedynym słusznym interpretowaniu świata, to przepis na katastrofę.

W jednej chwili można zostać debilem (z doktoratem, ale jednak) albo stracić uznanie w oczach współpracowników. Równie szybko znikają „przyjaźnie”, zaproszenia na imprezy, a pamięć znajomych nagle kończy się tuż przed naszym nazwiskiem na liście.

Tym, co również przemawia przeciwko, jest niemożność powrotu do stanu przed. Przekazanej informacji nie da się cofnąć. Jeśli komuś powiesz, a on okaże się osobą niegodną zaufania lub będzie wykorzystywał tę wiedzę w szkodliwy dla Ciebie sposób, nie jesteś w stanie nic zrobić. Nie da się cofnąć powiedzianych słów.

Podobnie jak nie da się przewidzieć jaką reakcję one wywołają. Będą ludzie, którzy uciekną z krzykiem. Będą tacy, którzy zaczną Cię traktować jak debila – mówić powoli i wyraźnie, żeby dotarło. Będą też tacy, którzy zakwestionują diagnozę i co wtedy? Walka o to kto ma rację? Udowadnianie, że nie jestem wielbłądem?

Jestem zdania, że o diagnozie powinno się powiedzieć osobom najbliższym. To pozwoli im zrozumieć te zaskakujące zachowania i tak naprawdę poprawi relacje – bo wytłumaczy wiele z nich Aspergerem, innym podejściem do świata. I w przyszłości może będzie łatwiej.

Taka informacja musi jednak zawierać wprowadzający pakiet wiedzy, czyli podstawowe informacje czym jest Asperger, jak ludzie ze spektrum autyzmu postrzegają świat, co sprawia im problemy i dlaczego reagują w taki, a nie inny sposób. I to najlepiej z przykładami z życia. One pozwalają reinterpretować zachowania, zobaczyć ich drugą stronę. I ułatwiają interpretację podobnych zdarzeń w przyszłości, bo to przecież tak jak wtedy się stało! Wprowadzający pakiet wiedzy pozwala też dopasować oczekiwania do autystycznej rzeczywistości (już nikt nie obraża się jak nie odbieram telefonu – wiedzą, że oddzwonię jak dam radę lub piszą smsa).

---

Zaraz po diagnozie chciałam ogłosić ten fakt światu. Najlepiej wszystkim. Pani na poczcie i w sklepie. Kurierowi. Sąsiadom. Ja mam Aspergera, halo! Już wiecie skąd ta cała moja ekscentryczność! Już możecie się dopasować do tego co potrzebuję! (Teraz już wiem że to ślepa uliczka i nikt się do mnie nie dopasuje).

Na szczęście tego nie zrobiłam. U mnie wie najbliższa rodzina i kilka bliskich mi osób, które są na tyle otwarte, że nie wsadziły mnie do szufladki i nie zamknęły w archiwum przeszłości. Cała reszta żyje w błogiej nieświadomości. I niech tak zostanie.