Fałszywe założenia po diagnozie Aspergera / spektrum autyzmu [po diagnozie]

Wraz z diagnozą Aspergera pojawia się wiele wyobrażeń, zachowań i oczekiwań. Część z nich jest fałszywa i dążenie do nich rodzi jedynie frustrację.

Teraz wszystko się zmieni! Tak, jeśli będziesz nad tą zmianą pracować. Samo z siebie nie zmienia się nic. Za wszystkim stoi jakaś siła napędowa, która wprawia zmianę w ruch. Również w życiu taka siła musi się pojawić. A że to życie jest Twoje, to czas zakasać rękawy i brać się do roboty.

Muszę sprawdzić, czy ludzie mnie nadal akceptują. Fałszywość tego założenia tkwi w braku perspektywy. Ja wiem, jak wiele się dla mnie zmieniło z dniem otrzymania diagnozy ASD. Ale ludzie o tej diagnozie nie wiedzą. Dla nich jestem tą samą osobą, którą byłam dwa tygodnie temu i dwa lata temu. Nie czują potrzeby, by potwierdzać mi (po raz kolejny) akceptację mojej osoby. Przecież już tyle razy to robili. A ja czuję się odrzucona, bo nikt mi nie mówi, że jestem OK.

Teraz, po diagnozie ASD, będę żyć bez lęku, paniki, depresji, shutdownów i meltów. Ech, marzenie każdego dorosłego z Aspergerem. Niestety – nie do zrealizowania. To „zjawiska” których nie da się wyeliminować. One nagle nie znikną. Będą dalej, przez całe życie. Celem tak naprawdę jest zminimalizowanie ich wpływu na życie i nauka radzenia sobie z nimi. Można to zrobić np. szybciej wyłapując pierwsze objawy lub zapobiegając sytuacjom, które je powodują. Ale – zaryzykuję kategoryczne stwierdzenie – nie da się żyć ze spektrum autyzmu bez lęku czy poczucia odrębności. Da się za to żyć z nimi tak, by nie demolowały całego życia.

Mam Aspergera, niech ten świat to zaakceptuje i się zmieni, by było mi łatwiej. Ja przecież nie mogę wyleczyć się z autyzmu. Kolejna rzecz ze sfery marzeń. Jak ja bym chciała żyć w otwartym, tolerancyjnym świecie, który akceptuje różnorodność (nie tylko neuro-, ale każdą). Ale świat (czytaj społeczeństwo) jest niestety w dużej mierze niezmienne. Płynie swoim rytmem, nie przejmując się jednostkami. Jednostki w globalnym rozrachunku są pyłkiem. Nie zmieni się tylko dla mnie. Mogę jedynie go oswoić. Mogę w tej rzeszy beznadziejnych ludzi wyłapać tych, dla których dziwaczne zachowania nie będą… dziwaczne.

Asperger to wyrok. I tak, i nie. Tak, bo w pierwszych miesiącach po diagnozie też tak myślałam. Wiem jak czuje się ktoś, komu nagle powiedziano, że nigdy nie będzie czuł tego co inni, nigdy nie będzie poruszał się swobodnie w relacjach i zawsze będzie musiał kopać się ze światem. Czuje się jak skazaniec. I to taki, który nie popełnił żadnej zbrodni.

Teraz myślę, że Asperger może być darem. Mam umiejętności, których inni nie mają. Wymyślam na poczekaniu rozwiązania, nad którymi siedzą całe konsylia. Odbieram świat w całkiem inny sposób. Mam coś, czego nie mają inni i nigdy nie będą tego mieć. Jestem niepowtarzalna. Ale zajebiście.

Dostałam antydepresanty / stabilizatory nastroju / leki przeciwlękowe. Łyknę i wszystko się zmieni. Niestety nie. Cudowna pigułka szczęścia nie istnieje. Leki są to, by nieco „stępić” niektóre emocje, by nie przeszkadzały w pracy nad sobą. Leki same z siebie nic nie zmieniają. Jeżeli chce się zmian, trzeba nad nimi pracować. A konkretniej nad swoim postrzeganiem świata, nad radzeniem sobie w sytuacjach stresowych czy wymagających społecznie. Nad szukaniem kompromisów tam, gdzie są możliwe. Nad tworzeniem sobie bezpiecznego świata, który będzie azylem. Gdzie będzie można naładować baterie.

Diagnoza Aspergera otworzy mi wszędzie drzwi. Hmm, raczej nie. Świadomość czym u dorosłych jest spektrum autyzmu jest… żadna. Jeżeli zdecydujesz się przyjść do kogoś z papierem od psychiatry, to najczęściej jest to interpretowane jednoznacznie. Czubek. Niedorozwój. Debil. Świr. Nikt nie pofatyguje się, żeby sprawdzić twoje IQ, które zapewne jest wyższe niż przeciętne. Za żółte papiery dostaniesz etykietkę i już.

Tak samo jest z zaświadczeniem o niepełnosprawności, które „na ASD” można dostać. Gdy ludzie widzą, że masz dwie nogi i dwie ręce, to znaczy że jesteś niepełnosprawny intelektualnie (bo fizycznie przecież jest spoko). Przypadkowo można zostać ocenionym zupełnie niezgodnie ze stanem faktycznym.

Ludzie się do mnie dostosują, bo mam Aspergera. Rozczaruję Cię – ludzie nie potrafią się dostosować sami do siebie, co widać chociażby po rozwodach. Nie ma więc co liczyć na to, że ktoś uwzględni to, co Ty chcesz i to co lubisz / musisz mieć. Każdy ciągnie w swoją stronę. Każdy chce, by inni się do niego dostosowali. Ale tak niestety nie jest. Owszem, można próbować zrobić tak, by było dobrze dla Ciebie, ale nie ma co popadać w rozpacz i frustrację, gdy ktoś odmówi dopasowania się i będzie próbował zrobić po swojemu. Taki jest świat i tyle. Raz się uda, raz nie.

Tyle rzeczy musiałam ogarnąć zanim udało mi się w miarę ułożyć życie. A Wy? Co pomyśleliście po diagnozie spektrum, co okazało się potem kompletną mrzonką?

8 myśli na temat “Fałszywe założenia po diagnozie Aspergera / spektrum autyzmu [po diagnozie]

Dodaj własny

  1. Ja wierzyłem, że najbliższe osoby – Żona, dzieci, rodzice – zaakceptują fakt, że mam ZA i to sprawi, że wreszcie będziemy umieli się lepiej dogadywać, lepiej rozumieć swoje dziwactwa i gorsze dni.
    Pudło.
    Żona z płaczem uznała, że teraz będzie miała kolejne dziecko (czyli mnie – zupełnie jakby diagnoza sprawiła, że cofnąłem się w rozwoju) do opieki, dzieci uznały to coś, czym można mi rzucić w twarz przy byle kłótni (co Ty możesz o tym wiedzieć, masz autyzm), rodzice się oburzyli i obrazili (jak śmiesz, z naszej rodziny nigdy nic złego nie wyszło).
    Nikomu więcej nie mówię, nic dobrego z tego nie wynika.

    Polubione przez 2 ludzi

    1. Długo się zastanawiałam co odpisać na taki komentarz… Tak w sumie to strasznie przykre że tak Cię traktują. Z jednej strony przecież nic się nie zmieniło – jesteś taką samą osobą jak kiedyś, z tą różnicą że teraz coś więcej o sobie wiesz. Z drugiej, nabijanie się ze spektrum jest zupełnie nie na miejscu. To tak jakby ktoś się nabijał z tego że masz np. padaczkę.
      Tylko dla osób chorych somatycznie lub niepełnosprawnych jesteśmy tolerancyjni, bo tak wypada. A osoby z inną psychiką, innym postrzeganiem świata? Eee tam, świry zwykle…

      Polubienie

    2. Może to okazja by nauczyć dzieci empatii i tolerancji? Powiedzieć, że rani Cię to mówią? Że sprawiają Ci tym przykrość? Nauczyć ich więcej o autyzmie, że to nie żadne świry tylko inne postrzeganie świata?

      Polubienie

  2. Może. Ja mam 🙂 Aczkolwiek różnie to bywa. Mam znajonych, którzy dostali i takich, co nie. Wydaje mi się, że dużo zależy od komisji. Niektórzy nie dostają wcale, niektórzy w stopniu lekkim, niektórzy w umiarkowanym (mimo tego, że mają podobne trudności – inne miasto, inna komisja, inny „wynik”). No i chyba sporo zależy od tego, czy ma się jakieś zaburzenia/choroby współisniejące. A, no i dają orzeczenie na określony czas…

    Polubione przez 1 osoba

  3. Po co iść na diagnozę, gdy rodzina i tak nie zaakceptuje inności? Myślałam, że gdy przyznam się rodzinie, że podejrzewam u siebie autyzm, zostanę zrozumiana. Mija kilka miesięcy i utwierdzam się w przekonaniu, że nie. Nadal zostaję etykietkę „egoistki”, poza tym jestem w sposób mniej lub bardziej zawoalowany porównywana do innej osoby w rodzinie, która ma zdiagnozowany autyzm i potrafi składać ładne życzenia (ja nie, bo czuję się z tym niezręcznie) i chodzi na imprezy i koncerty disco polo (a ja wolę na spotkanie literackie do biblioteki albo siedzieć z książką w domu). Dlaczego świat jest taki nietolerancyjny dla innych sposobów życia? Dziś usłyszałam od duchownego, że powinnam „znaleźć sobie chłopa”, a mnie nigdy nie ciągnęło do związków. Bo to się wiąże ze spotkaniami rodzinnymi, z zajmowaniem się dziećmi (jeśli się pojawią), które są głośne, jednym słowem wszystko to wiąże się z mniejszą ilością czasu na hobby. Że inni z autyzmem umieją to wszystko pogodzić? Jedni umieją, inni nie. Chyba? Jednak moja rodzina uważa mój sposób życia za nienaturalny, a naturalne to, że wchodzi się w związki. Jestem ciągle uciszana. Autorko bloga, czy wiesz, co to jest ISO w aparacie? To jest czułość materiału (filmu w analogu, matrycy w cyfrówce). Wysoka pozwala wprowadzić więcej światła, niska mniej. Naświetlenie jest ważne, ale jeśli ISO będzie za wysokie, pojawią się szumy. Ja od długiego czasu czuję się tak, jakby wszystko podwyższało mi ISO aż do szumu. Jakbym przeżywała operację na otwartym sercu. Już jestem taka wyczerpana. Wszystkim jestem wyczerpana. Mam ochotę się zamknąć w sobie, jak najmniej mówić, odzywać ściszonym tonem, bo już straciłam siły. Piszę to wszystko na świeżo, po tej akcji z księdzem. Czuję to wyczerpanie od kilkunastu lat, ale od kilku to jest już jazda bez trzymanki. ISO bardzo wysokie. Da się to zatrzymać?

    Polubienie

    1. Mam podobnie – świat zewnętrzny mnie zwyczajnie męczy. To tak jakby biegać przez 24 h na dobę i dziwić się że bolą nogi. Rozwiązanie to ograniczanie tego co dokuczliwe, ale nie da się wyeliminować wszystkiego. Więcej odpoczynku. Więcej ciszy. Rzeczy które kochasz, nie tylko te, które „muszę”. Ostatnio uciekam w audiobooki, próbowałaś? Słuchawki na uszy i niby robisz to wszystko co trzeba, ale jesteś w innym miejscu. Na mnie działa.
      Co do diagnozy – ludzie nie mają bladego pojęcia czym jest Asperger / spektrum autyzmu i jakim obciążeniem może być neurotypowy świat. Zatrzymali się na Rain Manie i tam tkwią. Nie jesteś niepełnosprawna intelektualnie – znaczy jesteś normalna = nie spektrum, a egoistka. Kiedyś myślałam, że powiedzenie innym swojej diagnozy ma sens i coś zmienia. Teraz myślę, że lepiej powiedzieć np. że masz nadwrażliwość na hałas i dźwięki bo to jest zrozumiałe.
      I zaczęłam olewać co ludzie myślą o moim trybie życia, relacjach, pracy i zainteresowaniach. Ja jestem inna i mam inne. Ja ich potrzebuję żeby przetrwać. To moje życie, będzie wyglądało tak, jak ja chcę. Ch… im do tego 🙂

      Polubienie

Dodaj komentarz

Blog na WordPress.com. Autor motywu: Anders Noren.

Do góry ↑